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Año: 2014 Mes: ABRIL-JUNIO Número: 72
Sección: INVESTIGACIÓN Apartado: Investigación Educativa
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NIÑOS CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA EN ESCUELAS PRIMARIAS DEL MUNICIPIO DE NEZAHUALCÓYOTL
Diana Verónica Pérez Espinoza Y Erika Jacqueline Rodríguez Sepúlveda
Resumen
Se realizó una investigación en escuelas públicas a nivel primaria de Nezahualcóyotl, con el objetivo de conocer si existían niños con Osteogénesis Imperfecta tomando clases regulares en escuelas del municipio, con las mismas oportunidades que los demás, sin discriminación o aislamiento. Se realizó un muestreo probabilístico con un nivel de confiabilidad del 90%, de las 434 escuelas, con una muestra de 50 escuelas, de las cuales sólo se permitió el acceso a 7, en donde se aplicaron a directivos, docentes y padres diferentes cuestionarios. Se encontró que existen alumnos con osteogénesis imperfecta en las escuelas, un 71% de los docentes dice no estar capacitado profesional y personalmente para atender a esta población, por lo que solicitan formación sobre estos temas para evitar discriminar a los niños con Osteogénesis Imperfecta. La proporción en que fueron encontrados los niños de cristal en las escuelas es más alta que lo esperado según el promedio nacional.
Palabras Clave
Osteogénesis Imperfecta, Educación Primaria, Inclusión, Municipio de Nezahualcóyotl.
Objetivo
Conocer la existencia de niños con Osteogénesis imperfecta en el municipio de Nezahualcóyotl en las escuelas públicas de educación primaria.
Conocer si los docentes de las escuelas primarias de Netzahualcóyotl están capacitados para atender procesos de inclusión dentro de su centro de trabajo.
Para ello se contestó la siguiente pregunta de investigación:
¿Cuál es la cantidad de los niños con Osteogénesis Imperfecta que se encuentra en escuelas públicas de educación primaria en el municipio de Nezahualcóyotl?
¿Cuál es la formación del docente frente a grupo para atender a niños de “cristal”?
El supuesto es que no hay niños con osteogénesis imperfecta en las escuelas del municipio de Netzahualcóyotl, ya que los maestros no tienen la formación para atenderlos y por ende los padres de familia de los niños de cristal no acuden a las escuelas primarias regulares a solicitar servicios educativos para sus hijos.
Marco teórico
La Osteogénesis Imperfecta también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es una enfermedad que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente, puede causar también otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.
Es causada por una alteración genética en los huesos, ya que cada uno de los genes que originan la Osteogénesis Imperfecta están relacionados con la producción de colágeno en el cuerpo, cuando estos genes dejan de funcionar como deben, no se produce suficiente colágeno o el colágeno no funciona adecuadamente, esto hace que los huesos se debiliten y se rompan con facilidad. La mayoría de los niños con Osteogénesis Imperfecta heredan el gen que no funciona adecuadamente de uno de los padres o de ambos, y en otros casos ninguno de los padres le transmite el gen a su hijo (Institutos Nacionales de la Salud , 2009).
La inclusión de niños con Osteogénesis Imperfecta en la educación primaria resulta de gran relevancia ya que es el segundo nivel de la Educación Básica, donde los niños y niñas aprenden a leer y escribir para comunicarse, desarrollan sus habilidades matemáticas, aprenden a convivir, a explorar el mundo, comprenderlo y desarrollarse como personas, por tanto la inclusión está ligada a cualquier tipo de discriminación y exclusión, en el entendido de que hay muchos estudiantes que no tienen igualdad de oportunidades educativas ni reciben una educación adecuada a sus necesidades y características personales (UNESCO, 2000).
Sobre la formación docente especializada, desde 1943 existe en la ciudad de México la escuela de especialidades, donde se preparan docentes con las capacidades y especialidad de atender a alumnos con desventajas para el aprendizaje ya sea por enfermedades genéticas o por problemas de salud que dejan secuelas, para su desplazamiento o aprendizaje. La función especializada del egresado permite apoyar desde el esquema institucional de apoyo a la educación regular (USAER), dentro de las escuelas la atención oportuna, incorporación o bien detección y canalización de alumnos con desventajas o barreras de aprendizaje. En el primer caso en la escuela regular, en el segundo a escuelas especializadas de atención múltiple (CAM), donde se cuenta con el personal e instalaciones adecuadas.
En México desde el acuerdo de Salamanca de 1994, se ha generado una política de integración más que de inclusión educativa. Se busca que el alumno con desventajas sea parte de una educación regular, pero sin que se les dé una preparación mínima a maestros normalistas, la educación regular para la que son preparados no lo dota de elementos mínimos para la atención especializada que requiere, por ello los alumnos son invisibilizados o en su defecto se les obstaculiza su ingreso a escuelas cuya infraestructura ofrece barreras de acceso tanto como su currículo. Pero sobre todo presenta barreras culturales que promueven prácticas discriminatorias.
Metodología
Esta investigación se realizó en el Municipio de Nezahualcóyotl el cual se localiza en la parte oriental en el Estado de México. El Instituto Nacional de Estadística y Geografía informó que los resultados del conteo de población en el 2010 arrojaron que el municipio de Nezahualcóyotl está integrado por una población total de 1, 109,363 (H. Ayuntamiento de Nezahualcoyotl, 2013). Se realizó el trabajo en el municipio de Nezahualcóyotl, debido a que es una de las localidades en donde existe un centro de atención para niños con necesidades educativas especiales “Teletón”, donde se conocieron a niños con Osteogénesis, y se preguntó cómo trabajan en las escuelas primarias públicas. La muestra de trabajo se realizó por cúmulos. Se realizó un muestreo probabilístico en 44 primarias públicas, correspondiente a las zonas escolares del centro del municipio, al 90 % de confiabilidad, con un error máximo de 10 %. Para ellos se utilizó la siguiente formula.
Posteriormente se aplicaron una encuesta a siete directivos uno de cada primaria, otras a 28 docentes y padres de familia de los distintos planteles. Estos instrumentos constaban de 3 bloques cada uno, en relación a la información/conocimiento, convivencia y la atención a niños con Osteogénesis Imperfecta (OI), principalmente se utilizaron dos Ítems para identificar su existencia en la escuela y forma en que era atendido el porcentaje de inclusión, las cuales son ¿La institución ha trabajado o trabaja con alguna población con Osteogénesis Imperfecta? ¿Cuántos alumnos con Osteogénesis Imperfecta han estado durante este año?, de igual manera las preguntas de cada bloque se realizaron con la intensión de identificar aquellas debilidades que tienen las escuelas y cuáles serían algunas posibles soluciones.
La información obtenida se organizó en una base de datos de Excel, y con esto se graficó cada pregunta con el porcentaje de respuestas. Posteriormente se hizo una prueba de hipótesis, con el fin de aceptar o rechazar la hipótesis de trabajo, se utilizó X2(ji cuadrada), también se llevó a cabo una correlación de cada bloque de las encuestas para conocer si existía relación entre ellas, esto con apoyo de Excel.
Resultados
El tamaño de muestra (no) fue de 27 escuelas, de ellas sólo 7 permitieron acceso para preguntar sobre el tema de nuestro interés. Con esta muestra se obtuvieron la siguiente información, de las encuestas realizadas
Gráficas 1 y 2. Bloque 1 conocimiento sobre la osteogénesis imperfecta
En el bloque 1 se muestra que tanto los docentes como directivos consideran a la OI como una deformación de huesos, esto es incorrecto ya que esta es la ruptura de huesos sin motivo alguno, por tanto no existe conocimiento suficiente sobre esta incapacidad de fijar colágeno. La deformación se da por otros factores que la ortopedia puede atender, en tanto que una enfermedad genética, como la falta de fijación de colágeno 1, sillar de la formación del hueso tiene consecuencias en el desplazamiento y tipo de actividad que puede realizar el portador.
Gráfica 3, 4¿Cuántos alumnos con Osteogénesis Imperfecta han estado durante este año?, Elaboración propia
En el bloque 2 se observa que solo en dos primarias públicas existen niños con Osteogénesis Imperfecta, la frecuencia de los niños de cristal es del 0.00005%, según la fundación “Angelitos de cristal”, en la población de México, Neza debería de tener si la distribución del gen es aleatoria, una población de 56 niños en edad escolar en esta situación, se encuentra que dos planteles tienen un niño cada una de las siete posibles, lo que se acerca al valor esperado en Neza, de las 434 escuelas en el municipio (IGECEM, 2014), se espera una distribución de 1 niño por cada siete escuelas, valor que se vio duplicado en la realidad.
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Gráficas 5, 6. Se observa que los maestros refieren que no saben qué hacer con un niño de cristal y
requieren de preparación al respecto.
En el bloque 3, se muestra que los docentes refieren que dos estrategias para evitar la discriminación hacia los niños Osteogénesis Imperfecta son, cursos para capacitar y platicas con profesionales para sensibilización y adquisición de conocimiento, pero que no cuentan con estos las escuelas primarias públicas. La falta de preparación para atender el proceso de integración de un niño con NEE a la escuela regular requiere de personal capacitado, situación que USAER cubre en varios aspectos, pero debido a las fricciones que se dan entre el titular del grupo y la forma directiva en que actúan los profesores de USAER evita la formación de grupos de trabajo, y más bien se tiende a ser el maestro, dependiente de las órdenes de los psicólogos del apoyo (eso lo refieren los maestros entrevistados).
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Se observa las gráficas 7,8,9, de la encuesta a padres, que un 89% no conoce que es la OI, y por ende un 89% no sabe si permitiría la inclusión en la escuela sin oponerse, debido a que no desean tomar un curso sobre esta discapacidad.
Se llega a que no existe información de fácil acceso y al mismo tiempo no hay disposición por los padres no centros a dónde acudir por parte de los docentes para su formación continua para conocer de la Osteogénesis Imperfecta, produciendo que la convivencia e inclusión de estos sea más difícil, debido a que no se encuentran con infraestructura que permita su atención las escuelas primarias públicas, ni su personal docente, pero lo que es más grave aún es que los padres tampoco lo estén para atender a sus niños de cristal.
Conclusiones
En relación al supuesto de trabajo, vimos que se rechaza, ya que existen niños con osteogénesis imperfecta en las escuelas de Neza en una proporción similar a la esperada según los datos de la fundación “Angelitos de cristal”, así podemos decir que en las escuelas se atienden a los niños que solicitan su ingreso, independientemente de sus problemas de acceso o NEE, pero eso hace evidente que los maestros tienen escases de información y conocimientos para atender a esta población, nosotras hicimos énfasis en los niños de cristal, pero igual se presentan niños con diferentes NEE.
Por ello los maestros señalan que requieren de formación para atender de forma adecuada a los alumnos con NEE y para promover dentro del grupo prácticas no discriminatorias hacia sus propios compañeros. Aluden que existe una falta en la metodología de trabajo para atender a los niños con NEE que tiene los docentes y directivos, debido a que no reciben cursos o talleres que fortalezcan sus métodos de enseñanza, buscando integrar a toda un aula y potencializar sus habilidades. Por tanto el objetivo de la investigación se cumplió debido a que conocemos que el porcentaje de osteogénesis imperfecta en el país es de 0.00005% de la población, y para Neza sería de un aproximado de 56 niños, no es alto, pero las escuelas los absorben en proporción esperada, ya que se esperaría una existencia de un niño por cada siete escuelas, encontramos dos niños en siete escuelas, que han brindado la oportunidad de educarse en escuela regular a niños con Osteogénesis Imperfecta.
Por tanto se deberá realizar una capacitación a los directivos, docentes y padres para que conozcan esta discapacidad y se sensibilicen e inicien las prácticas inclusivas en las escuelas públicas a nivel primarias en el Municipio de Nezahualcóyotl.
Referencias
Angelitos de cristal, Fundación Mexicana para la atención de personas con Osteogénesis, Imperfecta. Recuperado el 22 de Febrero de 2014: Contacto@angelitosdecristal.org
Fitzpatrick. (2008). Libros google . Recuperado el 16 de Marzo de 2014, de http://books.google.com.mx/books?id=83V0I_tJbggC&pg=PA1310&dq=osteogenesis+imperfecta&hl=es&sa=X&ei=cO0lU7jmGOTc2AX2qoCwBA&ved=0CCsQ6AEwAA#v=onepage&q&f=false
H. Ayuntamiento de Nezahualcoyotl. (2013). H. Ayuntamiento de Nezahualcóyotl . Recuperado el 16 de Marzo de 2014, de http://www.neza.gob.mx/
Institutos Nacionales de la Salud . (Mayo de 2009). Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticasy de la Piel. Recuperado el 16 de Marzo de 2014, de Osteogenésis Imperfecta: http://www.niams.nih.gov/portal_en_espanol/Informacion_de_salud/Osteogenesis_imperfecta/osteogenesis_imperfecta_ff_espanol.pdf
UNESCO. (2000). Índice de Inclusión. Recuperado el 16 de Marzo de 2014, de Índice de Inclusión: http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/doctos/3Internacionales/8Indice_de_Inclusion.pdf
Artículo publicado en la Revista Xictli de la Unidad UPN 094 Ciudad de México, Centro, México. Se permite el uso citando la fuente u094.upnvirtual.edu.mx